novinky z radnice

Nová trnavská nezisková organizácia, ktorá vznikla na pomoc deťom s autizmom pod názvom Na trati, o. z., organizuje 8. júna 2018 o 17. hodine na Nádvorí – v centre mesta i súčasnej kultúry – benefičný koncert orchestra Taste of Brass. Výťažok z koncertu bude použitý na budovanie denného centra pre autistické deti v Hrnčiarovciach nad Parnou. Na podrobnosti sme sa opýtali spoluzakladateľky združenia Na trati Veroniky Bakovej.

* Prečo vzniklo vaše občianske združenie a čo vás inšpirovalo pri výbere jeho názvu?

- V prvom rade vzniklo z lásky k našim deťom. Poznáme veľa rodín s autistickými deťmi a túžime po tom, aby boli vzdelávané a vychovávané s láskou, odborne a s veľkým dôrazom na ich individuálne potreby a potenciál. Keďže v Trnavskom kraji sme vyhovujúce zariadenie tohto typu nenašli, vznik občianskeho združenia s cieľom založiť špecializované zariadenie určené na vzdelávanie, terapiu a rast našich detí bol jedinou voľbou, ako im pomôcť. V neposlednom rade je naším cieľom aj možnosť zaradenia matiek do bežného života po náročnej etape starostlivosti o autistické dieťa. A s tým súvisí aj názov združenia Na trati. Naše deti sú veľmi náročné na starostlivosť. Treba ich neustále sledovať, tak ako jedna koľajnica sprevádza druhú, musí aj matka autistického dieťaťa neustále sprevádzať svojho potomka, 24 hodín denne, sedem dní v týždni, kde zabočia deti, tam musíme aj my.

* Hovoríte, že rodín s autistickými deťmi je veľa. Čo to znamená?

- Štatisticky v Trnavskom kraji žije skoro 350 autistov, z toho v trnavskom okrese asi 100 a v Trnave 50. Takisto je štatisticky veľký skok medzi počtom autistov do siedmich rokov a nad sedem rokov veku, lebo kým dieťa nie je vo veku školskej dochádzky, je možné odkladať diagnostiku jeho postihnutia. Pokiaľ sa dieťa vie prispôsobiť, tak to rodičia často „neriešia“, nevedia sa stotožniť s touto diagnózou. Často má dieťa aj fyzické postihnutie a rodičia primárne pracujú na jeho zlepšení, až neskôr zistia, že dieťa má aj autistické poruchy. Sama mám päťročnú dcérku s touto diagnózou. V súčasnosti navštevuje škôlku v špecializovanom internátnom zariadení v Nitre. Na víkend ju vodíme domov, ale vidno, že sa tam teší. Pre mňa to nie je ideálne, ale nemali sme inú možnosť, beriem to ako dočasné riešenie, kým nevytvoríme naše centrum. Zato dcérka sa má veľmi dobre, napreduje míľovými krokmi, zamestnanci majú skúsenosti, systém, ktorý je prispôsobený dobru a rastu dieťaťa. Prečo to v Nitre ide, a tu nie? Mnohí rodičia z kapacitných dôvodov takúto možnosť nemajú, preto by sme boli radi, keby aj v našom kraji existovalo zariadenie, v ktorom by sme mohli podať pomocnú ruku a nádej rodinám s autistickým dieťaťom.

* Kedy ste zaznamenali prvé príznaky tejto diagnózy u vašej dcérky?

- Každý príbeh rodiny s autistickým dieťaťom je iný. Ja som si všimla, že moja dcérka, ktorá vyzerala do deviatich mesiacov veku ako nadpriemerne šikovné dieťa, skoro držala hlavičku, sedela, štvornožkovala a zmysluplne džavotala, odrazu s tým prestala, úplne stratila očný kontakt, oveľa viac plakala, začala trpieť poruchami spánku, utekala od nás, zato si zvedavo obzerala lesklé predmety na cudzích ľuďoch bez bližšieho kontaktu s nimi, prestala reagovať na meno, bočila od detí... Každá mama si všimne, že jej dieťa sa zmenilo, ale len málo pediatrov si uvedomí, že matka „nehysterčí“, hoci v tomto prípade treba len vypísať lístok na neurologické vyšetrenie, aby odborník potvrdil alebo vyvrátil podozrenie rodičov. Česť výnimkám, ale s výrokom „čo by ste chceli od pätnásťmesačného dieťaťa?“ často pediatri problém podceňujú a z matky robia akoby nedôverčivú osobu. Prežila som to na vlastnej koži a mnohé ženy, ktoré majú autistické dieťa, zažili niečo podobné. Potom idete s dvoj – trojročným dieťaťom k neurológovi a ten povie: „Kde ste boli doteraz?“

* Aký význam má včasná diagnóza?

- Autizmus sa nedá úplne vyliečiť, ale dá sa zmierňovať. Čím skôr ho podchytíte, tým lepšie. Základom pomoci autistom je behaviorálna terapia, keď sa na základe vzniku podmieneného správania dieťa naučí rôzne úkony a posilňuje schopnosť komunikovať. Našej dcérke napríklad veľmi pomohla aj muzikoterapia, ktorá ju vrátila do sveta zvukov a z nich vyplývajúcich vzťahov. To je však hlavne naša skúsenosť, niekomu inému tieto metódy pomôcť nemusia. Veľmi dôležitým aspektom života autistov sú fungujúce vzťahy v rodine, čo tiež nie je jednoduchá záležitosť. Často sa stáva, že príchod takéhoto dieťaťa naruší už dovtedy krehký vzťah medzi jeho rodičmi. Veľká záťaž je na matke, ktorá má často pocit, že „to musí zvládnuť sama“, a z toho vyplýva aj to, že autista je akoby jedináčik. Pritom súrodenec mu môže mu veľmi pomôcť na úrovni rozvoja vzťahov, tak ako náš mladší syn „ťahá“ svoju sestru, jašia sa aj bijú ako všetci ostatní súrodenci. A raz sa o ňu bude môcť postarať, keď my, rodičia, tu už nebudeme.

* Z vašich slov vyplýva, že odborná pomoc pri výchove autistických detí je veľmi dôležitá. Je v našom špeciálnom školstve adekvátna?

- Podľa môjho názoru nie je. Zdravým sedliackym rozumom si každý uvedomí, že čím väčšie postihnutie, tým väčšia špecializovaná starostlivosť by sa mu mala venovať. Moja skúsenosť ukazuje opak. Dcérka chodila do škôlky na Čajkovského ulici prvý rok na dve hodiny denne, ale druhý rok by mohla už len na hodinu. A sú také deti, ktoré tam môžu byť len dvakrát týždenne 45 minút. Riaditeľstvo totiž zastáva názor, že deti tam môžu tráviť len toľko času, nakoľko sú schopné plniť „požiadavky školy“. Teda, ak dokáže autistické dieťa sedieť za stolíkom a pracovať štyri hodiny, môže byť v škole štyri hodiny denne. Máloktorý autista to však dokáže, je to v rozpore s jeho diagnózou. Je to podobné, ako keby sme nechali prepadnúť nemého školáka z hudobnej, lebo nedokáže zaspievať ani jednu pesničku, a to ani falošne. Síce, keď zoberieme do úvahy, že mamy autistických detí sa o ne bez oddychu starajú niekoľko rokov a odrazu je za ne 45 minút zodpovedný niekto iný, mnohé sú vďačné aj za to, ale takto by to byť nemalo. Rodičia sú často už vyhorení, ponechaní sami na seba...

* A práve v tejto situácii im chcete podať pomocnú ruku.

- Áno, naše združenie Na trati im chce pomôcť, aby neboli na svoj problém sami. Dieťa je v zariadení len chvíľu, a všetky potrebné terapie s ním musia absolvovať rodičia. V našom novom zariadení by sme chceli vytvoriť také podmienky, aby dieťa mohlo terapie absolvovať bez rodičov, čím by sme chceli odľahčiť ich náročnú situáciu. Rodina s autistickým dieťaťom by potom mohla znovu fungovať takmer ako bežná rodina, kde je rodič v práci, potom vyzdvihne dieťa z družiny, venuje sa mu, oddychuje, navečerajú sa a idú spať... Zároveň by sme ako rodičia autistických detí chceli zvýšiť povedomie ľudí o autizme, šíriť informácie o tom, že naše deti nie sú nevychované, keď sa „zvedavo“ začnú hrabať v cudzej kabelke, sú iba iné. Ich postihnutie zahŕňa nefunkčnú komunikáciu aj sociálnu interakciu a predstavivosť. Nevedia sa hrať na „akože“, nedokážu sa s fantáziou učiť, prepájať vedomosti s praxou. Žijú vo svojom svete, ktorý im s láskou pomáhame prepájať s tým naším, aby v ňom mohli čo najlepšie fungovať.

* Akú štartovaciu pozíciu máte?

- Nuž, ľahšie by bolo naskočiť do idúceho vlaku, ako rozbiehať nový, ale musíme to skúsiť. Zatiaľ nám v Hrnčiarovciach nad Parnou vyšiel v ústrety starosta prenájmom priestorov bývalej škôlky, lebo potrebujeme detské hygienické zariadenia a ohradený školský dvor, nemáme však žiadneho sponzora, ktorý by nám s niečím pomohol za symbolickú cenu. Radi by sme tu časom umiestnili 15 detí, peniaze od rodičov budú určené len na chod zariadenia, nie na zisk. Ako špecializované zariadenie musíme mať viac ako 60 percent špecializovaných zamestnancov, medzi ktorých budú patriť špeciálni pedagógovia, psychológovia či logopéd.

Vznikom nášho centra, kde sa budú môcť prísť rodičia aj poradiť, sa zároveň vytvorí aj tlak na pediatrov sledovať autizmus u detí, a tiež tlak na špeciálne školstvo, aby skvalitňovalo svoj systém, kde je napríklad veľký nedostatok asistentov, ktorí majú pomáhať pri výchove detí so špeciálnymi potrebami. My sme len rodičia autistických detí, nemôžeme meniť systém, ale môžeme vytvoriť tehličku, ktorá ho pomôže prebudovať na taký, ktorý bude spĺňať potreby postihnutých detí.

* Ako vznikla vaša spolupráca na benefičnom koncerte práve s mladým a dynamickým orchestrom Taste of Brass z Bratislavy?

K forme žiadosti o podporu verejnosti prostredníctvom benefičného koncertu sme sa odhodlali po tom, čo nám nebola schválená žiadosť o dotáciu. Keďže sa však nášho projektu nechceme vzdať, pokúšame sa spolu o „plán B“, a tým je benefičný koncert. Cezeň chceme na seba upozorniť aj prípadných sponzorov, ktorým táto problematika nie je cudzia. Orchester Taste of Brass tvoria najmä mladí absolventi bratislavského konzervatória, ktorí hrajú orchestrálne úpravy mnohých známych skladieb. Keďže sú super a účinkujú len pre radosť z hudby a ochotu pomôcť, hľadali sme aj super priestor na koncert a vďaka ďalším ochotným ľuďom s otvoreným srdcom sme ho našli.

Kto sa koncertu nemohol zúčastniť a chcel by pomôcť, bližšie informácie získa prostredníctvom e-mailovej adresy natrati.oz2018@gmail.com a postupne už zapĺňame aj našu webovú stránku natrati.sk. Potešíme sa každému novému priaznivcovi, veď ide o napredovanie našich detí, a to je cieľ i radosť každého rodiča.

 Miroslava Kuracinová Valová

Zatiaľ nehodnotené